Orgullosas mujeres y autistas invisibles

 

Comenzamos el blog de la asociación en el día de la mujer 8 de marzo, y tres testimonios de orgullosas madres y autistas invisibles. Gracias a sus hijos han llegado a su diagnóstico que, aunque tardío, ha servido a la comprensión de sus comportamientos pasados, presentes y futuros.

 

Laura Cubas es una bellísima persona, por fuera y más aún por dentro, que aceptó sin duda mi proposición de entrevista. Gracias a mujeres como ella, que son ejemplo y referentes, la visibilidad del autismo en todos sus aspectos se multiplica. Gracias a sus dibujos entendemos un poquito más el espectro y aprendemos a convivir con las limitaciones, con las fortalezas y con su punto de vista con respeto y dulzura.

 

Te recomiendo no perderte sus redes sociales donde la puedes encontrar como: @palabradeautista_  (mujerasperger) y su asociación: @asociacion.artea

 

Sin más preludios te dejo con las entrevistas:

 

 

Me llamo Laura Cubas soy pintora y viñetista en @palabradeautista, presidenta de la asociación Artea y miembro de la asociación de humoristas gráficos de Canarias soy madre de dos niñas de siete y quince años ambas en el espectro también.

 

Primeros pasos en el espectro (cuándo entra la palabra autismo en tu vida:

Mi hija mayor (una miniyo total) resultó tener una lista de rarezas y desafíos que al investigar mucho me hicieron pensar en autismo, pero no fue lo que leía lo que le ayudó antes de tener diagnóstico si no lo que yo recordaba que había hecho durante mi niñez para lidiar con el mundo, cuando no tuve respuestas a sus preguntas volví a hablarle a su pediatra de la larga lista de obstáculos que encontrábamos en su vida diaria y nos derivó a salud mental.

 

Allí fue donde le pusieron nombre a su manera de ver el mundo, asperger nos dijeron, ambas salimos de allí con respuestas a un mundo de preguntas pero yo tardé mucho en asimilar que su diagnostico y el mío era el mismo, porque necesitaba pruebas empíricas y yo en ese momento trabajaba cara al público y no me convenía enfrentarme a toda esa información, con la de mi hija tenía suficiente, y ella gracias a escuchar las palabras del psiquiatra como por arte de magia empezó a ser una niña mucho más feliz, a una persona normal puede que los porqués sean prescindibles, para nosotros no.

 

Años después, cuando me quedé sin trabajo y me quedé sin mi rutina de más de diez años tuve un retroceso enorme y quedó más claro el diagnóstico y que necesitaba ayuda.

 

Busqué la asociación de asperger de mi comunidad y allí después de varias sesiones y muchas pruebas me dieron mi diagnóstico 

 

Duelo-Asimilación:

Fue un alivio total y absoluto, y a partir de ahí una montaña rusa de autoconocimiento y conciencia del dolor y la lucha, tocó releer mi vida entera encontrando motivos y quitándome culpa a veces otras viendo lo mucho que me cuesta simplemente vivir sin las gafas de autoengaño que me daba mi máscara.

 

Fortalezas y debilidades con las que te encuentras:

Le debo a mi diagnóstico la alegría de ayudar a muchas personas simplemente haciendo un dibujo, he encontrado en el activismo una forma de sentirme útil y en la batalla de ser madre de niñas autistas la necesidad de decirle a todo aquel que quiera escucharme que el autismo no es una enfermedad, es el medio el que discapacita, el mundo que no está hecho para todos; en charlas, entrevistas o en medio de la calle en una conversación. Se ha convertido la verdad que quiero que todo el mundo sepa y a la vez esto me da fuerza para seguir luchando con mis propios desafíos ya que mi diagnóstico tardío ha supuesto que tenga comorbilidades como el trastorno de ansiedad generalizado, fibromialgia…por no vivir en un entorno adaptado y ser yo siempre la que lleva forzando la máquina toda y aparentando que puedo.

 

¿Qué nos depara el futuro? Lo que hacemos para dar visibilidad y concienciar al mundo de nuestra condición para crear una realidad mejor para nuestros hijos: 

Y el ser consciente ahora de cada piedra del camino me hace querer con firmeza que no sean el obstáculo de un autista más, que la desinformación total que hay sobre autismo tanto en la sociedad como en la comunidad médica cambie, las mujeres autistas existimos y nuestra forma de percibir el mundo es igual de válida que cualquiera.

 

 

MMT. Ama de casa. Madre de tres hijas Asperger.

Primeros pasos en el espectro (cuándo entra la palabra autismo en tu vida: La primera vez que oí hablar del Asperger fue en un documental y después por el hijo de unos amigos.

Cuando tuve a mi hija mayor, yo notaba cosas diferentes en ella, pero las tenía normalizadas, yo no sabía qud llevaba toda la vida conviviendo con Asperger. En mi familia hay varios sin diagnóstico” y sin saberlo. Por lo que sus cosas especiales, yo las achacaba a “se parece a tal o cual familiar.

Llegamos al diagnóstico, porque mi hija sufría bulling, como la mayoría de familias, en mi casa no había ningún problema con mi hija, los problemas surgían en el colegio y fuera de casa con sus iguales. Yo sufría mucho de ver cómo no tenía amigos y como la trataban sus compañeros. Al final otro padre de niño Asperger nos dijo que él veía a nuestra hija muy parecida al suyo. Así fue como buscamos ayuda profesional.

 Duelo-Asimilación: Fue muy duro, porque cuando empiezas a leer e informarte no paras de pensar… Que va a ser de mi hija y es un martilleo constante en la cabeza.

Después empecé a ver los mismos rasgos en mi otra hija y comenzamos el proceso otra vez, y el duelo. Conforme yo me voy formando y empezamos unas terapias familiares empiezo a darme cuenta de que probablemente yo también sea Asperger (otro duelo por mí misma y por las veces que abre metido la pata por no saber).  Después mi otra hija entra en la adolescencia y me doy cuenta de que también es Asperger, otro duelo. La parte buena es que ahora se q las tres van a salir adelante igual que lo hice yo.

El duelo se supera con el tiempo, aunque siempre está ahí la preocupación.

Yo no tengo diagnóstico oficial, no lo necesito porque lo sé.

Fortalezas y debilidades con las que te encuentras: Lo bueno es que en casa todos somos Asperger. Nos entendemos y respetamos las necesidades de unos y otros.

Estrategias “femeninas” de invisibilidad autista que has empleado: Yo siempre me he ocultado, he aprendido a no hablar de mis intereses para no desentonar, a escuchar más que hablar, y me he pasado la niñez ocultando que no me gustan las muñecas, sintiéndome tonta, porque en el colegio no me enteraba de nada, disimulando en las situaciones que no entendía.

¿Qué nos depara el futuro? Lo que hacemos para dar visibilidad y concienciar al mundo de nuestra condición para crear una realidad mejor para nuestros hijos:  La visibilidad es fundamental porque creo que evita el rechazo y favorece la integración las personas que conocen el autismo lo aceptan, lo comprenden.

 

 

MOR. Trabajo en atención al público, madre de dos hijos.

Primeros pasos en el espectro (cuándo entra la palabra autismo en tu vida): Las comparaciones son odiosas, pero cuando tú hijo menor no hace ni por asomo lo que hacía su hermana con la mitad de su edad, empiezas a notar que algo no va bien. Justificar lo injustificable es la mejor venda que encuentro, las niñas hablan antes, su madurez es mayor, los niños son más brutos y torpes de pequeños… excusas sin fundamento para evitar el dolor. Llega la etapa preescolar y la cosa se va complicando… Las dificultades del lenguaje, la rigidez en comportamientos y rutinas, la incomprensión del pensamiento abstracto y dificultades en el aprendizaje suman pistas que seguimos esquivando ya sin tanta suerte, acaban siendo dagas que hieren y sangran.

Duelo-Asimilación: Se que mi hijo es distinto, que tiene sus pequeñas manías, rabietas o formas distintas de expresarse, algo hay, pero… ¿AUTISMO? Que palabra tan grande, que losa tan pesada. Y encima; ¡No se cura!, ¡¿Toda la vida igual?!, no voy a ser capaz, no sé cómo actuar, que hacer, no puede ser, es un error y mi hijo se pondrá bien en unos años. (Pensamiento recurrente).

Después asumes el diagnóstico, coges el toro por los cuernos y comenzamos con las formaciones. Todos los cursos que se ofrecen en la provincia, libros recomendados, películas, … te conviertes en una esponja de conocimiento y contra más aprendes te das cuenta de que más necesitas. Esto no es una operación matemática con resultado exacto, sino que cada persona es un mundo y necesita unas normas, terapias, recompensas,… distintas. Lo que sí, y eso es genial, es que contamos con una serie de herramientas de uso común que sirven en mayor o menor grado, nuestros niños no tienen manual de instrucciones, pero sí disponemos de una guía orientativa.

Conforme avanzo en la formación y aprendizaje sobre el Asperger más me doy cuenta de que comparto pensamientos, comportamientos, rutinas, sensibilidades y percepciones. Lo que eran “rarezas” de mi personalidad, de lo más profundo, comienza a tener sentido dentro del cuadro clínico del autismo. No soy rara porque sí, no me comporto o me siento fuera de lugar porque sí, tengo una forma diferente de percibir, discernir y actuar en consecuencia distinta de la norma mayoritaria. Creo que soy asperger y quiero confirmarlo, tener mi tarjeta del club, no soy una loca excéntrica y solitaria, somos un montón, y eso es un alivio.

Vicisitudes/trabas para alcanzar el diagnóstico: Hablo con el médico de familia, le expongo mi creencia y me deriva a salud mental. Después de varios meses, llega la cita, me presento ante la psiquiatra con más miedo y ansiedad que vergüenza y le comento los hechos. Y ¿qué me encuentro? “Tienes una familia, trabajo y eres una adulta totalmente funcional, ¿para qué quieres el diagnóstico?” Eso es empatía, sí señor. También llegan los: “el Asperger es solo en la etapa infantil”, “para un diagnóstico acertado tienes que acudir a un profesional privado”, “no entiendo ¿qué pretendes sacar con esto?” y otro largo listado de contestaciones que evaporan mi, ya de por sí, baja autoestima y merman mis ganas de luchar por nada. Vuelvo a enmascarar mis dificultades y diferencias, mis rarezas, salgo por la puerta destrozada, con la frustración a mil, con la ansiedad al máximo y con el ánimo aniquilado.

Fortalezas y debilidades con las que te encuentras: Lo bueno soy muy obstinada, constante, creativa, leal, comprometida y sincera.

Soy muy sociable y extrovertida, confiada e inocente, eso es bueno y malo al par, ya que ser transparente en los tiempos del ensalzamiento de la maldad es un riesgo que sale caro.

También soy un desastre organizando y planificando cualquier cosa, soy una procastinadora experta.

Estrategias “femeninas” de invisibilidad autista que has empleado: Observar el entorno y comportarte tal cuál (todos los refranes trabajan: Allá donde fueras, haz lo que vieras). Ser una niña, adolescente, mujer invisible/discreta. Eso siempre ayuda, pasar desapercibida es no tener que dar más explicaciones de la cuenta con respecto a todo tú (pensamientos, emociones, comportamientos). Esconderme en un lugar oscuro y apartado para regularme después de no entender una broma o pensar que he hecho el ridículo con alguna salida de tono.

Ser una niña solitaria, no comprender ni estar en sinfonía con las niñas de mi edad, me permitió leer mucho y eso es aprender del comportamiento y de los sentimientos de muchas situaciones que te pueden ayudar en un momento dado.

¿Qué nos depara el futuro? Lo que hacemos para dar visibilidad y concienciar al mundo de nuestra condición para crear una realidad mejor para nuestros hijos:  Seguir el ejemplo de mujeres fuertes y valientes que han marcado mi vida me ha servido para no flaquear por ningún intento fallido. Una valiosa lección que pretendo legar a mis hijos (ambos), es que luchen por alcanzar su mejor versión y que cuando llegue el momento de independizarse, de emparejarse, de vivir sin mi amparo sean capaces de volar alto y lejos.

Espero que el futuro traiga de vuelta valores como la tolerancia y el respeto hacia todos en todos los aspectos posibles. Lucho, defiendo y comparto cada día cosas sobre el autismo con el afán de hacerlo visible, con la esperanza de que la gente se conciencie y entienda que la neurodiversidad es una realidad aplastante con la que hay que vivir y convivir en armonía, sin guetizar ni ofender. George Orwell en su libro Rebelión de la granja resumía la política en una frase “Todos somos iguales, pero unos más iguales que otros”, esa es nuestra realidad actual, para un futuro no muy lejano espero alcanzar la primera parte de esa gran frase: Todos somos iguales.

 

Desde la asociación HorizonTEAsperger queremos dar visibilidad al Síndrome de Asperger, creemos que la comprensión de la sociedad comienza sabiendo que existe y que el paso siguiente es la acogida y dejar la marginación en un tiempo pasado, romper la cadena en el presente para que no se repita en el futuro. Eso incluye el desconocido sesgo femenino. El Asperger afecta igual a ambos sexos, no es justo que las niñas/mujeres tengan que enmascarar y multiplicar sus esfuerzos para pasar desapercibidas, dejar de lado sus maravillosas diferencias para asemejarse a la multitud.

Si tienes dudas sobre tus rarezas, no lo dudes, pregunta, infórmate, nuestra psicóloga Aurora Cobo te puede ayudar.